Madre clama por ayuda para tratar enfermedad genética de su hija

La familia enfrenta una situación crítica mientras la niña recibe tratamiento en EE.UU.

La vida de Sarah Sirelda Lebrón Hernández cambió de golpe en noviembre de 2024. Ese mes, médicos confirmaron que su hija Alessa, hoy de tres años, padece mucopolisacaridosis tipo 1, conocida como MPS I. Es una enfermedad genética rara que impide al cuerpo descomponer ciertos azúcares, lo que provoca daños en distintos órganos y tejidos. El diagnóstico llegó tras meses de consultas, estudios y la incertidumbre que acompaña a cualquier condición poco común.

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La MPS I afecta el desarrollo físico y cognitivo. Entre sus síntomas figuran rasgos faciales toscos, baja estatura, rigidez articular, problemas cardíacos y, en muchos casos, discapacidad intelectual. Frente a ese panorama, Sarah se dedicó a buscar opciones dentro y fuera del país hasta lograr que Alessa fuera aceptada en un ensayo clínico del Masonic Children’s Hospital, en Minnesota. Allí participa junto a otros 90 niños que reciben un tratamiento experimental para mejorar su calidad de vida.

Los avances ya se notan. Alessa puede subir y bajar escaleras sin ayuda y juega durante más tiempo sin fatigarse. Aun así, el proceso continúa. La niña necesita terapia física para mejorar su capacidad de hablar y seguir con la administración de Aldurazyme, una enzima que ayuda a descomponer los compuestos que su cuerpo no procesa y que trata las manifestaciones no neurológicas de la enfermedad.

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Aunque la familia agradece el progreso, la situación económica se ha vuelto insostenible. “Agradezco a Dios por las puertas que se han abierto con Alessa, pero soy madre de otros dos niños. Uno de ellos es insulinodependiente por diabetes tipo 1. La condición de Alessa nos ha llevado a una crisis económica muy difícil, y por eso pedimos el apoyo de nuestro presidente Luis Abinader”, expresó Sarah.

También aprovechó para llamar la atención sobre la importancia de la detección temprana. Pidió a los padres estar atentos a cualquier señal en sus hijos recién nacidos y recomendó a las parejas jóvenes hacerse pruebas de compatibilidad genética antes de tener hijos. En su caso, tanto ella como el padre de Alessa comparten la mutación que origina la enfermedad, lo que les da un 75 por ciento de probabilidades de transmitirla.

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Mientras esperan una respuesta oficial, la familia sigue buscando ayuda para cubrir gastos médicos, terapias y traslados. Quienes deseen colaborar pueden comunicarse directamente con Sarah al 809-417-0801, o visitarla en su vivienda en la carretera Duarte, kilómetro 9, comunidad de Licey, Santiago de los Caballeros.

La madre insiste en que cada aporte, por pequeño que sea, acerca a Alessa a mejores oportunidades. Y mantiene la esperanza de que su caso pueda recibir apoyo estatal para sostener un tratamiento que, aunque complejo, ya muestra señales de cambio en la vida de su hija.